【親の介護と自分の介護】特発性肺線維症(idiopathicpulmonaryfibrosis:IPF)5月27日 病院へ行く

【親の介護と自分の介護:特発性肺線維症(idiopathicpulmonaryfibrosis:IPF)】

特発性肺線維症(idiopathicpulmonaryfibrosis:IPF)

間質性肺炎とは、広くびまん性肺疾患として胸部放射線画像上両側びまん性の陰影を認める疾患のうち、肺の間質(狭義では肺胞隔壁、広義では小葉間間質、胸膜近傍などを含む)を炎症の場とする疾患。その病理像は多彩で、職業性や薬剤など原因の明らかなものや膠原病随伴性に起こる場合と、原因が特定できない場合がある。特発性間質性肺炎(idiopathicinterstitialpneumonias;IIPs)は原因を特定できない間質性肺炎の総称であり、下記7疾患に分類される。

1)特発性肺線維症(idiopathicpulmonaryfibrosis:IPF)
2)非特異性間質性肺炎(nonspecificinterstitialpneumonia:NSIP)
3)特発性器質化肺炎(cryptogenicorganizingpneumonia:COP)
4)呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患(respiratorybronchiolitis-associatedinterstitiallungdisease:RB-ILD)
5)剥離性間質性肺炎(desquamativeinterstitialpneumonia:DIP)
6)リンパ球性間質性肺炎(lymphocyticinterstitialpneumonia:LIP)
7)急性間質性肺炎(acuteinterstitialpneumonia:AIP)

間質性肺炎(特発性肺線維症:IPF)の病状が安定している場合には、その状態を維持していくことが大切であり、急激な悪化を防ぐとともに、症状を改善を目指し、QOL(Quality of Life:生活の質)を高めます。

特発性肺線維症で気をつけたいのは、風邪を引くなど、体調を崩さないように気をつけるということです。原因は不明ですが、風邪を引いた後に、肺の線維化が急激に進む傾向が見られることもあります。これを、「急性増悪(急に病状が著しく悪くなること)」と呼びます。無理をしない生活を心がけます。乾性咳嗽(かんせいがいそう)や呼吸困難の症状もあり、6月より在宅酸素療法(HomeOxygenTherapy:HOT)を始めるにあたり、機器の操作方法の習熟・検査・処方決定・教育・リハビリテーションのため1週間入院をします。酸素量は、日常の活動に応じて調整します。

家族として注意すべきこと

(1)空気をきれいに
タバコ、ほこり、灯油暖房など呼吸に有害なものを遠ざけ、空気清浄機を設置し、きれいな空気を吸いましょう。

(2)禁煙しましょう
喫煙している方は禁煙すべきです。どうしてもやめられない方はタバコ中毒者の禁煙に有用なガムやテープを病院で取扱っていますので、医師に相談しましょう。

(3)自分にあった運動を心掛けましょう
病態が安定しているときには、適切な運動をする方が望ましいと考えられるようになってきています。酸素療法を受けておられる方のためのリハビリテーションプログラムがあります。主治医と相談のうえ積極的に参加しましょう。

(4)栄養も大事です
たんぱく質の豊富な消化のよい食事をとりましょう。緑黄色野菜もとります。塩分は控えめにします。分からないことがあったら、積極的に病院の栄養士等に相談しましょう。

(5)ワクチン注射は?
インフルエンザワクチンと肺炎双球菌ワクチンがあります。在宅酸素療法を受けている方の多くは注射しておいた方が良いと考えられています。しかし中には注射してはいけない方もおられますので、主治医に相談しましょう。

(6)ストレスについて
在宅酸素療法を行っている方は大きなストレスを受けています。不安な気持ちになり、短気になり心にもない事を言ったりすることもあります。心理学的には感情表現自体が呼吸困難などの苦痛をもたらすため、『感情的拘束状態』になるとも言われています。その表れが、非常に神経質になり、筋肉も緊張し、さらに呼吸困難が悪化していくという悪循環です。これを防ぐために大切なのがまわりの方、特に家族の精神的サポートです。日頃から家族と良いコミュニケーションを持ちましょう。またリラクゼーション・テープを利用したり、同じように在宅酸素療法を受けている方同士で情報交換しましょう。

(7)日常の行動範囲をもっと広く(携帯用酸素ボンベと呼吸同調酸素供給調節器の併用)
在宅酸素療法サービス企業から携帯用酸素ボンベが貸与されておリ、専用のキャリーバックやキャリーカートがあります。使用可能時間には限度がありますが、呼吸同調酸素供給調節器(酸素セーバー)を併用すれば使用可能時間を延長できますので、行動範囲が広がりストレス解消にも役立ちます。日帰りの小旅行程度まで対応できる機器も開発されています。呼吸不全友の会もあります。

(8)旅行も計画しましょう
在宅酸素療法を受けている家族が、宿泊を伴う旅行の際など自宅外で酸素供給源が必要な場合があります。旅行先の宿泊施設などへ酸素供給機器を設置するなど、旅行支援サービスを行っている在宅酸素療法サービス企業がありますので、担当者に相談しましょう。旅行に当たっては事前に主治医に話しておくことが大事です。特に航空機を利用する場合や山など標高の高い所を予定している場合は、その旨を必ず主治医に伝える必要があります。航空機にボンベを持ち込む場合、航空会社への事前の申請と医師の診断書および付添い人が必要です。旅行はストレス解消には非常に良いことです。綿密な計画を立てて、積極的に行動範囲を広げましょう。

(9)住宅リーフォーム
安心・安全を確保をするため転倒防止用の手すり等の設置

(10)福祉車両の購入
ベッドから車椅子へ、車椅子からリフト式シートへといった移乗の問題を考慮し、自動車の未来は低燃費とエコだけではなく、QOL(Quality of Life:生活の質)を保つ事ができる車の購入を考える。

(11)労働について
看護・介護は高齢化社会に伴い必要なものであり、外部に委託するサービスもあるが、自宅介護を基本とし、看護・介護をしながらできる仕事をする。

今日の診察

・特発性肺線維症についての説明と今後の治療方針について
・抗線維化薬 ピレスパ(ピルフェニドン)の効果と副作用について
 ピレスパとは?
 特発性肺線維症は、治癒が困難な慢性の進行性疾患であり、 症状の改善にはいたらないまでも、悪化を阻止することが治療の目標となり、肺の線維化を抑制し、肺機能の悪化を抑制します。
 ピレスパの起こりやすい副作用とは?
 光線過敏症、食欲不振、胃不快感、胸やけ、嘔気、吐き気、倦怠感、眠気、γ-GTPの上昇などがあります。
 光線過敏症とは、日光に対して皮膚が過敏に反応し炎症が起こる症状で、健康な人では起きない程度の日光でも症状があらわれます。日光にさらされた部位に、 赤みや炎症、かゆみ・軽い痛み・刺激感を伴う皮疹(ひしん)などの症状がでるのが特徴。日光に含まれる紫外線が原因となることが多いといわれていま す。紫外線が発がんの原因となることがわかっていますが、ピレスパは紫外線による皮膚での発がんを促す可能性があるため、服用の際には十分な紫外線対策が必要とのこと。
・在宅酸素療法の説明とそれに伴う入院について
・公的支援制度について

今日の血圧(病院にて測定)2015年5月27日

父親 最高血圧 94mmHg 最低血圧 66mmHg 脈拍数 98bpm
私  最高血圧 123mmHg 最低血圧 59mmHg 脈拍数 94bpm

今後の予定

・6月から1週間入院を行う
・特発性間質性肺炎や呼吸器機能障害の認定を受けて基準を満たしている場合には、「動脈血酸素飽和度」を測定するパルス・オキシメーターを購入する必要があり、市区町村において助成制度の有無を確認する。社会支援制度については、身体障害者福祉制度、介護保険制度、医療保険制度等があり確認をしておく。

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